Piękna pogoda, a ja dalej w domu. Ale zrobiłam dziś gimnastykę, a to już postęp. I umyłam podłogę w kuchni, moją nemezis. [Pomalowałam podłogę w kuchni farbą do kafli i to była najgorsza decyzja mojego życia. Codziennie ją przeklinam, a raczej co parę dni, kiedy myję tą cholerną podłogę, ciągle się do niej coś przykleja, bo jest po prostu LEPKA.]
Minał weekend przesiedziany i przeleżany w domu, tego mi było trzeba. Dalej nie odzyskałam głosu całkowicie, ale idzie ku dobremu, już nie boli mnie ciało. Jutro odwołam superwizję i jedne zajęcia i będzie dobrze. Mam nadzieję. Dziś Ad z Re znow wzięli Mo do siebie, a właściwie do knajpy na planszówki i pizzę, co mi bardzo pomogło.
Odpuszczę już tym biednym prawakom, dla odmiany przyczepię się do osób neuroróżnorodnych;) Przeczytałam bowiem bardzo ciekawy wywiad z – jak przypuszczam – kontrowersyjną neurolożką, która mówi na przykład tak:
– Jeśli ktoś z łagodniejszego krańca spektrum chce być nazywany osobą autystyczną, a nie osobą z autyzmem, to jest właśnie o tożsamości. Problem w tym, że jeśli ktoś tak mocno identyfikuje się ze swoją chorobą czy zaburzeniem, to będzie raczej nasilało jego trudności, a nie je łagodziło.
Jak ma zdrowieć czy też lepiej funkcjonować osoba, której tożsamość jest nierozerwalnie związana z diagnozą, skoro ta wymaga „upośledzenia funkcjonowania”?
Coraz więcej firm stara się dostosować do potrzeb takich osób. Tworzy się na przykład ciche miejsca pracy, eliminuje różne bodźce, pozwala na więcej pracy samodzielnej. Co w tym złego?
– Nie ma niczego złego w tym, że pracodawcy starają się być uważni na specjalne potrzeby pracowników i tworzą warunki, które pozwalają im osiągnąć jak najlepsze efekty. Ale znów, co innego jest, kiedy mówimy o 40-latku, któremu lepiej się pracuje w cichym biurze, a co innego – kiedy wyjątkowe warunki stają się punktem wyjścia, na przykład w szkołach.
Bo w dorosłości te dzieci nie zawsze dostaną specjalne warunki. Jak się wtedy poczują? Jak to wpłynie na ich samoocenę?
Koordynatorzy ds. specjalnych potrzeb edukacyjnych powiedzieli mi, że lepszą strategią jest na przykład pomoc takim dzieciom i nastolatkom w ćwiczeniu, jak najlepiej zorganizować sobie pracę tak, żeby jednak spróbować zmieścić się w wyznaczonym czasie. Bo to lepiej przygotowuje na prawdziwy świat, który ma oczekiwania, bywa głośny, chaotyczny, nieprzyjemny.
Jakoś to się wpisuje w moje ostatnie przemyślenia. U nas w szkole też rośnie liczba studentów z diagnozą, mają wtedy dodatkowy czas na egzaminie, jakieś dodatkowe przywileje, np. cichy pokój itd itp. Ja nigdy tego nie kwestionuję i rozumiem, że czasem potrzebne są pewne ułatwienia, zawsze takim studentom pomagam i w ogóle myślę, że rolą szkoły jest zwiększać możliwości i wzmacniać potencjał, ale kiedy 1/3 roku ma coś takiego, a liczba z roku na rok rośnie, zaczynam się zastanawiać. Jest też całkiem możliwe, że po prostu trafiają do nas częściej osoby z różnymi takimi potrzebami, bo nie znajdują miejsca na innych uczelniach. W ogóle nie podważam kwestii istnienia spektrum autyzmu, czy ADHD, ale jak porównuję syna mojej koleżanki, który nie mówi i nigdy nie będzie samodzielny z takim moim studentem, z może jakąś, ale bardzo delikatną cechą spektrum, to są dwa różne światy, a raczej dwa różne kosmosy. Czy ma sens wrzucać je do jednego worka? Wiem, że różne osoby mają trudności z różnymi rzeczami, ale jak diagnoza jest taka szeroka, to nie wydaje się być użyteczna. Zapominamy również, że diagnoza jest konstruktem społecznym, zaburzenia i choroby przestają być zaburzeniami i chorobami, albo powoli nimi się stają.
Jest jeszcze jedna kwestia, o której opowiada mi Mi. Pracuje on jak wiadomo z jedną z najbardziej zmaginalizowanych i wykluczonych mniejszości w Irlandii i u rodzin z którymi pracuje, połowa, jak nie więcej, dzieci ma jakąś diagnozę – najczęściej ADHD i spektrum autyzmu. Jeśli autyzm i adhd to wrodzona neuroróżnorodność, czy to są po prostu ich geny? Jest to możliwe. Ale myślę sobie jednak, że nie diagnozuje się biedy i wykluczenia społecznego, dziedziczonych problemów, środowiska w którym opiekunowie przeżywają ciągły stres i emocjonalne obciążenie, bo i tak nie ma na to rozwiązania, łatwiej zdiagnozować nadpobudliwość, albo zaburzenia sensoryczne. Poza tym diagnoza prawie zawsze oznacza jakąś szansę, rodzina dostaje dodatkowe punkty na liście mieszkań komunalnych, można starać się o różne zasiłki i pomoc od państwa, której zwykła bieda i wykluczenie nie zapewniają. A ze zdiagnozowanymi dziećmi nie robi się niestety nic, bo terapia jest koszmarnie droga, łatwiej dać dodatek 50 euro na tydzień na ‚disability’. Ale oprócz korzyści i ulg, jakie mogą się wiązać z diagnozą, może mieć ona również negatywne skutki dla dziecka, bo zyskuje właśnie tożsamość, etykietkę, która otwierając jakieś furtki społeczne, jednak ogranicza – bo gdy jest to cecha mózgu, to przecież nie ma co oczekiwać, że coś się zmieni. Tak mi jeszcze przyszedł do głowy jeden mój student, który miał akurat inną niepełnosprawność (porażenie czterokończynowe i pewno coś jeszcze), a który bardzo wyraźnie ją wykorzystywał i chował się za niepełnosprawnością, kiedy nie chciało mu się czegoś robić. Szkoda mi go było, bo miałam wrażenie, że jest niegłupi, ale przez to, że nie podejmuje wyzwań, nie rozwija swojej inteligencji.
Ściągnęłam sobie najnowszą książkę tej kontrowersyjnej autorki, Wiek Diagnozy, już się cieszę. W wywiadzie mówi jeszcze o chorobach psychosomatycznych i to jest następny temat, który mnie kręci. Traktowane są one bowiem jak nie choroby, tylko jakieś wymysły – pacjenci często wolą bardzo poważne diagnozy raka czy chorób genetycznych, niż, zdawałoby się, łatwiejszą do wyleczenia chorobę, która jest w głowie. Co ciekawe, O’Sullivan używa pojęcia nieświadomości – jak pacjent NIEŚWIADOMIE skupia się na jakiś sygnałach z ciała i je błędnie interpretuje, a tutaj już wchodzi równo psychoanaliza, czyli ostatnio moja ulubiona działka. Mi ma również takiego klienta, który przez tydzień nie chodzi do toalety, bo toaleta jest na piętrze, a on nie może wchodzić po schodach, mimo, że FIZYCZNIE (co to w ogóle znaczy?) mu nic nie dolega. Człowiek ten miewa straszne bóle, dla których nie ma wyjaśnienia innego, niż psychosomatyczne. Kiedy po raz pierwszy usłyszał, że być może to w jego głowie, był to dla niego okropny cios, wolał już mieć raka, jak był przekonany przez pół roku przed diagnozą.