Takie mi różne kwiatki chodzą po głowie to się w wami podzielę, choć dotyczą wyborów moralnych i ciąży, więc osoby niezainteresowane nie muszą czytać, żeby mi potem nie było, że dołuję i marudzę ciągle o tym samym.

Ale dla mnie to są pytania ostateczne, pytania o wartość życia, rozważania, które kiedyś gdzieś w życiu się pojawiają i trzeba je sobie przemyśleć.

Badania prenatalne. Zdecydowałam się na inwazyjne pobranie fragmentu kosmówki pomimo, że jest to badanie obciążone pewnym (mniejszym niż 1procent) ryzykiem poronienia. W chwili porodu będę miała lat 40, prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z ZD to też 1 procent, dużo wyższe niż w wieku lat 30stu. Odpowiednio wyższe jest też dla innych  chorób genetycznych.

Po drugie, wszystkie nieinwazyjne badania przesiewowe (przezierność karku, test PAPPA itd.) dają tylko przybliżone prawdopodobieństwo, dla mnie to za mało. Ja muszę wiedzieć. Poza tym wyniki nie są wiarygodne – poza fałszywymi negatywnymi wynikami (dziecko jest chore, a a prawdopodobieństwo wychodzi bardzo małe, czyli wynik jest dobry) jest też ryzyko fałszywie dodatniego wyniku, gdzie dziecko jest zdrowe, ale wynik zły. A zatem zawsze po złym wyniku i tak jest zalecane zrobienie badań inwazyjnych, a na badanie kosmówki może być już za późno (jest wykonywane do 13 tygodnia ciąży). Wtedy trzeba czekać do 16 tc na aminopunkcję, dostaje się wynik po 3 tygodniach i w szóstym miesiącu możemy się dopiero dowiedzieć, że nasze dziecko ma poważną wadę genetyczną. W szóstym miesiącu czuje się już ruchy dziecka a jakakolwiek terminacja to rzeźnia.

Po trzecie, czas i pieniądze. Badanie kosmówki kosztuje 250 e i wykonuje się je w 11 – 13tc, wyniki ma się po trzech tygodniach, czyli w 4 miesiącu ciąży, ja będę miała na początku 15 tc. Ciąża jest jeszcze dość mała. Aminopunkcję wykonuje się po 15 tc, wyniki dostaje się w 5/6 mc. Późno. Jeśli robi się wcześniej badanie nieinwazyjne w przypadku złego wyniku trzeba je potwierdzić testem diagnostycznym, co jest dodatkowym kosztem 250e.

Po czwarte, właśnie terminacja. Tak, jestem za możliwością wyboru. Choć nie wiem jaką decyzję ostatecznie bym podjęła, bo to są trudne sprawy. Życie dla mnie jest cudem i warte jest ochrony najbardziej na świecie. Ale nie kosztem niezmiernego cierpienia. Dwa dni temu w Irl została aresztowana 56 letnia lekarka, która zabiła swoje dziesięcioletnie dziecko, jedyną córkę. Włos się jeży na głowie, prawda? A potem się dowiadujemy, że dziewczynka urodziła się z poważnymi wadami i bardzo cierpiała. W ostatnim roku przeszła operację, po której była w nieustającym bólu. Więcej szczegółów się nie podaje, ale ja mogę sobie wyobrazić, co czuła matka, której dziecko tak strasznie cierpiało i mogę sobie wyobrazić, jak w akcie desperacji podaje dziecku morfinę w śmiertelnej dawce. Nie wiem, czy miałabym odwagę tak zrobić. Dlatego nie jestem za ochroną życia poczętego, jestem za życiem bez niezmiernego bólu, życiem do zniesienia, możliwym do przeżycia, życiem szczęśliwym. Mówi się, że ZD to wada lekka, dzieci z tą wadą mają możliwość szczęśliwego życia. Tak, być może dzieci. Czytałam ostatnio reportaż o domu opieki dla starszych osób z ZD, takich, które miały szczęście mieć dobre matki (bo to przeważnie są kobiety). Matki, które się całe życie opiekowały swoimi dziećmi, całe życie aż do śmierci. A teraz nie ma nikogo, kto by się dużymi już dziećmi zajął. I siedzą w swoich pokojach, samotne i zagubione. I niezmiernie smutne.

A zatem po piąte, opieka nad dzieckiem z poważną wadą genetyczną byłaby obciążeniem dla nas, oczywiście, tym bardziej, że jesteśmy tutaj sami, bez jakiegokolwiek wsparcia rodziny, ale co więcej, kiedy nas zabraknie, to Adziarz byłby odpowiedzialny. Nie chcę obciążać jednego dziecka drugim, chcę, żeby Adek nie miał wyrzutów sumienia, że założy własną rodzinę i będzie miał swoje dzieci. Ja wiem jak to jest, mamy w rodzinie podobną w sumie sytuację (choć nie dotyczy wady genetycznej) i to są niezmiernie trudne przemyślenia. Nie będę wchodzić w szczegóły, ale w dalszej bądź bliższej perspektywie być może będziemy musieli w jakiś sposób zająć się osobą bliską niezdolną do zupełnie samodzielnego życia. Wiem jak to jest zadawać sobie pytania, czy powinniśmy wracać do Polski żeby zająć sie bliskim? A co z Adziarzem wtedy? Przerywać mu szkołę przed maturą? Osoby chorej nie można wziąć do Irl, bo nie ma tu ubezpieczenia zdrowotnego, a wymaga regularnych wizyt u lekarza i ewentualnych hospitalizacji. I tak dalej.

Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, ale takie różne myśli krążą w mojej głowie. I powiem wam szczerze, dopiero jak ktoś stoi przed takim wyborem, to może coś powiedzieć jak by się zachował, bo wcześniej to takie nasze tylko gdybania.

Mam nadzieję, że nigdy nie stanę.